Ho vissuto con la fibromialgia da oltre 9 anni diagnosticata e fin da bambina non diagnosticata.
UNA LETTERA AL MONDO SANO DALLA TERRA DEL DOLORE CRONICO E DELLA STANCHEZZA
Se siete nati con geni sani, forse mi conoscete ma non mi capite. Non sono stata fortunata come voi. Ho ereditato la predisposizione al dolore cronico, alla stanchezza e alla dimenticanza. Mi è stata diagnosticata la fibromialgia (FMS) dopo mesi, anni o addirittura decenni di misteriosi problemi fisici ed emotivi. Poiché non sapevate quanto fossi malata, mi avete chiamata pigra, simulatrice, o semplicemente ridicola. Se avete tempo di continuare a leggere, vorrei aiutarvi a capire quanto sono diversa da voi.
COSA DOVRESTE SAPERE SULLA FIBROMIALGIA
- La FMS non è l’ultima malattia di moda. In realtà, non è affatto una malattia, e non è nemmeno nuova. Nel 1815, un chirurgo dell’Università di Edimburgo, William Balfour, descrisse la fibromialgia. Nel corso degli anni, è stata conosciuta come reumatismo cronico, mialgia e fibrosite. A differenza delle malattie, le sindromi non hanno una causa nota, ma hanno un insieme specifico di segni e sintomi che, sfortunatamente per il paziente, si presentano insieme.
L’artrite reumatoide e il lupus sono anch’essi sindromi. - I molti problemi fisici ed emotivi associati alla FMS non sono
di origine psicologica. Questo non è un disturbo “tutto nella tua testa”. Nel 1987, l’American Medical Association ha riconosciuto la FMS come una vera malattia fisica e una delle principali cause di disabilità. - Le sindromi colpiscono gli atleti di lunga data con la stessa ferocia con cui colpiscono i sedentari. Possono essere invalidanti e deprimenti, interferendo persino con le più semplici attività della vita quotidiana.
COSA DOVRESTE SAPERE SU DI ME
- Il mio dolore – Il mio dolore non è il vostro dolore. Non è causato da infiammazione. Prendere i vostri farmaci per l’artrite non mi aiuterà. Non posso allenare via il mio dolore o scrollarmelo di dosso. Non è nemmeno un dolore che rimane fermo. Oggi è nella mia spalla, ma domani potrebbe essere nel mio piede o sparito. Si ritiene che il mio dolore sia causato da segnali impropri inviati al cervello, forse a causa di disturbi del sonno. Non è ben compreso, ma è reale.
- La mia stanchezza – Non sono semplicemente stanca. Sono spesso in uno stato di grave esaurimento. Potrei voler partecipare ad attività fisiche, ma non posso. Per favore non prendetelo sul personale. Se mi avete vista fare shopping al centro commerciale ieri, ma oggi non posso aiutarvi con il giardinaggio, non è perché non voglio. Molto probabilmente sto pagando il prezzo per aver sollecitato i miei muscoli oltre le loro capacità.
- La mia dimenticanza – Quelli di noi che ne soffrono la chiamano fibronebbia. Potrei non ricordare il vostro nome, ma mi ricordo di voi. Potrei non ricordare cosa vi ho promesso di fare, anche se me lo avete detto solo pochi secondi fa. Il mio problema non ha nulla a che fare con la mia età ma potrebbe essere legato alla privazione del sonno. Non ho una memoria selettiva. In certi giorni, semplicemente non ho affatto memoria a breve termine.
- La mia goffaggine – Se vi pesto i piedi o vi urto cinque volte in mezzo alla folla, non è che vi prendo di mira apposta. Non ho il controllo muscolare per farlo. Se siete dietro di me sulle scale, per favore siate pazienti. Di questi tempi, affronto la vita e le rampe di scale un passo alla volta.
- Le mie sensibilità – Semplicemente non lo sopporto! “Lo” potrebbe essere una qualsiasi di tante cose: luce solare intensa, rumori forti o acuti, odori. La FMS è stata definita il “disturbo che peggiora tutto”. Quindi non fatemi aprire le tende o ascoltare vostro figlio urlare. Davvero non lo sopporto.
- La mia intolleranza – Non sopporto nemmeno il caldo. Né l’umidità. Se sono un uomo, sudo… profusamente. Se sono una donna, traspiro. Entrambi sono ugualmente imbarazzanti, quindi per favore non sentitevi in dovere di farmelo notare. Lo so. E non stupitevi se tremo in modo incontrollabile quando fa freddo. Non tollero nemmeno il freddo. Il mio termostato interno è rotto, e nessuno sa come ripararlo.
- La mia depressione – Sì, ci sono giorni in cui preferirei restare a letto o in casa o morire. Ho perso il conto di quanti pazienti del Dr. Kevorkian soffrivano anche di FMS oltre che di altre malattie correlate. Un dolore grave e implacabile può causare depressione. La vostra sincera premura e comprensione possono riportarmi indietro dall’orlo del baratro. I vostri commenti sarcastici possono farmi precipitare oltre il bordo.
- Il mio stress – Il mio corpo non gestisce bene lo stress. Se devo rinunciare al mio lavoro, lavorare part-time, o gestire le mie responsabilità da casa, non sono pigra. Gli stress quotidiani peggiorano i miei sintomi e possono rendermi completamente incapace.
- Il mio peso – Potrei essere grassa o magra. In entrambi i casi, non è per scelta. Il mio corpo non è il vostro corpo. Il mio centro della sazietà è rotto, e nessuno può dirmi come ripararlo.
- Il mio bisogno di terapia – Se faccio un massaggio ogni settimana, non invidiatemi. Il mio massaggio non è il vostro massaggio. Considerate come si sentirebbe un massaggio se quel crampo alla gamba che avevate la settimana scorsa fosse su tutto il vostro corpo. Massaggiarlo via era molto doloroso, ma andava fatto. Il mio corpo è pieno di nodi. Se riesco a sopportare il dolore, un massaggio regolare può aiutare, almeno temporaneamente.
- I miei giorni buoni – Se mi vedete sorridere e funzionare normalmente, non date per scontato che io stia bene. Soffro di una malattia cronica di dolore e stanchezza senza cura. Posso avere i miei giorni buoni o settimane o persino mesi. Infatti, sono i giorni buoni che mi tengono in piedi.
- La mia unicità – Anche chi soffre di FMS non è uguale agli altri. Questo significa che potrei non avere tutti i problemi menzionati sopra. Ho dolore sopra e sotto la vita e su entrambi i lati del mio corpo che è durato molto a lungo. Potrei avere emicranie o dolore all’anca o alla spalla o al ginocchio, ma non ho esattamente lo stesso dolore di chiunque altro.
Spero che questo vi aiuti a capirmi, ma se dubitate ancora del mio dolore, la vostra libreria locale, la biblioteca e internet hanno molti buoni libri e articoli sulla fibromialgia.
Nota dell’autrice: Questa lettera si basa su comunicazioni con persone di tutto il mondo, uomini e donne, che soffrono di fibromialgia. Non rappresenta nessuno in particolare degli oltre 10.000.000 di persone con FMS, ma può aiutare la persona sana a capire quanto devastante possa essere questa malattia. Per favore non prendete alla leggera queste persone e il loro dolore. Non vorreste passare nemmeno un giorno nei loro panni… o nei loro corpi.
L’estratto per la Pulizia del Fegato della Dr.ssa Hulda Clark è ciò che mi ha rimessa sulla strada della salute. Niente aveva tolto il dolore e gli altri sintomi. Niente aveva davvero aiutato per niente. È stata una cosa miracolosa per me essere senza dolore per la prima volta dopo anni. Il mio fegato non è più un problema di salute e la mia Fibromialgia è sotto controllo.
Dio vi benedica per aver letto questa lettera e per avervene curato.
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