2054 – Fibromyalgie

Ich lebe seit über 9 Jahren mit der diagnostizierten Fibromyalgie und schon als Kind undiagnostiziert damit.

EIN BRIEF AN DIE GESUNDE WELT AUS DEM LAND DES CHRONISCHEN SCHMERZES UND DER ERSCHÖPFUNG

Wenn Sie mit gesunden Genen geboren wurden, kennen Sie mich vielleicht, aber Sie verstehen mich nicht.  Ich hatte nicht so viel Glück wie Sie.  Ich habe die Veranlagung zu chronischen Schmerzen, Erschöpfung und Vergesslichkeit geerbt.  Bei mir wurde nach Monaten, Jahren oder sogar Jahrzehnten mysteriöser körperlicher und emotionaler Probleme Fibromyalgie (FMS) diagnostiziert.  Weil Sie nicht wussten, wie krank ich war, nannten Sie mich faul, eine Simulantin oder einfach lächerlich.  Wenn Sie Zeit haben weiterzulesen, möchte ich Ihnen helfen zu verstehen, wie anders ich bin als Sie.

WAS SIE ÜBER FIBROMYALGIE WISSEN SOLLTEN

1. FMS ist nicht die neueste Modekrankheit.  Tatsächlich ist es überhaupt keine Krankheit, und es ist noch nicht einmal neu.  1815 beschrieb William Balfour, ein Chirurg an der Universität Edinburgh, die Fibromyalgie. Im Laufe der Jahre war sie als chronischer Rheumatismus, Myalgie und Fibrositis bekannt.  Anders als Krankheiten haben Syndrome keine bekannte Ursache, aber sie haben eine bestimmte Gruppe von Anzeichen und Symptomen, die leider für den Patienten gemeinsam auftreten.
   Rheumatoide Arthritis und Lupus sind ebenfalls Syndrome.
2. Die vielen körperlichen und emotionalen Probleme, die mit FMS verbunden sind, sind nicht
   psychologischen Ursprungs.  Dies ist keine „Einbildung“-Störung.  1987 erkannte die American Medical Association FMS als echte körperliche Erkrankung und Hauptursache für Behinderung an.
3. Syndrome treffen lebenslange Sportler ebenso heftig wie Couch-Potatoes.  Sie können behindernd und deprimierend sein und selbst die einfachsten Aktivitäten des täglichen Lebens beeinträchtigen.

WAS SIE ÜBER MICH WISSEN SOLLTEN    

1. Mein Schmerz – Mein Schmerz ist nicht Ihr Schmerz.  Er wird nicht durch Entzündung verursacht. Die Einnahme Ihrer Arthritis-Medikamente wird mir nicht helfen.  Ich kann meinen Schmerz nicht wegtrainieren oder abschütteln.  Es ist nicht einmal ein Schmerz, der an einer Stelle bleibt.  Heute ist er in meiner Schulter, aber morgen könnte er in meinem Fuß sein oder verschwunden.  Man geht davon aus, dass mein Schmerz durch fehlerhafte Signale an das Gehirn verursacht wird, möglicherweise durch Schlafstörungen.   Er ist nicht gut erforscht, aber er ist real. 
2. Meine Erschöpfung – Ich bin nicht nur müde.  Ich befinde mich oft in einem schweren Erschöpfungszustand. Ich möchte vielleicht an körperlichen Aktivitäten teilnehmen, kann es aber nicht. Bitte nehmen Sie das nicht persönlich.  Wenn Sie mich gestern im Einkaufszentrum gesehen haben, ich Ihnen aber heute nicht bei der Gartenarbeit helfen kann, dann nicht, weil ich nicht will. Höchstwahrscheinlich zahle ich den Preis dafür, meine Muskeln über ihre Belastungsgrenze hinaus beansprucht zu haben.
3. Meine Vergesslichkeit – Diejenigen von uns, die darunter leiden, nennen es Fibronebel.  Ich erinnere mich vielleicht nicht an Ihren Namen, aber ich erinnere mich an Sie.  Ich erinnere mich vielleicht nicht daran, was ich Ihnen zu tun versprochen habe, selbst wenn Sie es mir erst vor Sekunden gesagt haben.  Mein Problem hat nichts mit meinem Alter zu tun, könnte aber mit Schlafmangel zusammenhängen.  Ich habe kein selektives Gedächtnis.  An manchen Tagen habe ich einfach überhaupt kein Kurzzeitgedächtnis.
4. Meine Ungeschicklichkeit  – Wenn ich Ihnen auf die Zehen trete oder in einer Menschenmenge fünfmal in Sie hineinlaufe, ziele ich nicht absichtlich auf Sie.  Ich habe dafür nicht die Muskelkontrolle.  Wenn Sie hinter mir auf der Treppe sind, haben Sie bitte Geduld.  Heutzutage nehme ich das Leben und Treppenhäuser einen Schritt nach dem anderen.
5. Meine Empfindlichkeiten – Ich halte es einfach nicht aus!  „Es“ könnte alles Mögliche sein: helles Sonnenlicht, laute oder hochfrequente Geräusche, Gerüche.  FMS wurde als die „Alles-verschlimmert-Störung“ bezeichnet.  Lassen Sie mich also nicht die Vorhänge öffnen oder Ihr Kind schreien hören.  Ich halte es wirklich nicht aus.
6. Meine Unverträglichkeit – Ich kann auch keine Hitze ertragen.  Oder Feuchtigkeit.  Wenn ich ein Mann bin, schwitze ich … stark.  Wenn ich eine Frau bin, transpiriere ich.  Beides ist gleichermaßen peinlich, also fühlen Sie sich bitte nicht verpflichtet, mich auf dieses Manko hinzuweisen.  Ich weiß es.  Und wundern Sie sich nicht, wenn ich unkontrolliert zittere, wenn es kalt ist.  Kälte vertrage ich auch nicht.  Mein innerer Thermostat ist kaputt, und niemand weiß, wie man ihn repariert.
7. Meine Depression – Ja, es gibt Tage, an denen ich lieber im Bett oder im Haus bliebe oder sterben würde.  Ich habe die Zählung verloren, wie viele von Dr. Kevorkians Patienten ebenfalls an FMS sowie anderen verwandten Krankheiten litten.  Schwerer, unerbittlicher Schmerz kann Depressionen verursachen.  Ihre aufrichtige Anteilnahme und Ihr Verständnis können mich vom Abgrund zurückholen.  Ihre spöttischen Bemerkungen können mich über den Rand kippen.
8. Mein Stress – Mein Körper kommt mit Stress nicht gut zurecht.  Wenn ich meinen Job aufgeben, Teilzeit arbeiten oder meine Verpflichtungen von zu Hause aus erledigen muss, bin ich nicht faul.  Alltäglicher Stress verschlimmert meine Symptome und kann mich vollständig arbeitsunfähig machen.
9. Mein Gewicht – Ich mag dick sein oder ich mag dünn sein.  So oder so ist es nicht freiwillig.  Mein Körper ist nicht Ihr Körper.  Mein Sättigungszentrum ist kaputt, und niemand kann mir sagen, wie man es repariert.
10. Mein Bedarf an Therapie – Wenn ich jede Woche eine Massage bekomme, beneiden Sie mich nicht.  Meine Massage ist nicht Ihre Massage.  Stellen Sie sich vor, wie sich eine Massage anfühlen würde, wenn dieser Wadenkrampf, den Sie letzte Woche im Bein hatten, über Ihren ganzen Körper verteilt wäre. Ihn wegzumassieren war sehr schmerzhaft, aber es musste getan werden.  Mein Körper ist voller Knoten.  Wenn ich den Schmerz aushalten kann, kann regelmäßige Massage helfen, zumindest vorübergehend.
11. Meine guten Tage – Wenn Sie mich lächeln und normal funktionieren sehen, gehen Sie nicht davon aus, dass es mir gut geht.  Ich leide an einer chronischen Schmerz- und Erschöpfungskrankheit ohne Heilung.  Ich kann meine guten Tage oder Wochen oder sogar Monate haben.  Tatsächlich sind es die guten Tage, die mich weitermachen lassen.
12. Meine Einzigartigkeit – Selbst diejenigen, die an FMS leiden, sind nicht alle gleich.  Das bedeutet, dass ich vielleicht nicht alle oben genannten Probleme habe.  Ich habe Schmerzen oberhalb und unterhalb der Taille und auf beiden Seiten meines Körpers, die schon sehr lange andauern.  Ich habe vielleicht Migräne oder Hüftschmerzen oder Schulterschmerzen oder Knieschmerzen, aber ich habe nicht genau dieselben Schmerzen wie irgendjemand sonst.

Ich hoffe, dass dies Ihnen hilft, mich zu verstehen, aber wenn Sie an meinem Schmerz noch immer zweifeln, haben Ihre örtliche Buchhandlung, die Bibliothek und das Internet viele gute Bücher und Artikel über Fibromyalgie.

Anmerkung der Autorin: Dieser Brief basiert auf Kommunikation mit Menschen aus der ganzen Welt, Männern und Frauen, die an Fibromyalgie leiden.  Er repräsentiert nicht eine einzelne Person der über 10.000.000 Menschen mit FMS, aber er kann dem gesunden Menschen helfen zu verstehen, wie verheerend diese Krankheit sein kann.  Bitte nehmen Sie diese Menschen und ihren Schmerz nicht auf die leichte Schulter. Sie würden nicht einmal einen Tag in ihren Schuhen … oder ihren Körpern verbringen wollen.

Der Leberreinigungs-Extrakt von Dr. Hulda Clark war das, was mich zurück auf den Weg zur Gesundheit brachte.  Nichts nahm die Schmerzen und anderen Symptome weg. Nichts half wirklich überhaupt. Es war eine wundersame Sache für mich, zum ersten Mal seit Jahren schmerzfrei zu sein. Meine Leber ist kein Gesundheitsproblem mehr und meine Fibromyalgie ist unter Kontrolle.

Gott segne Sie, dass Sie diesen Brief gelesen haben und sich kümmern.

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