Je vis avec la fibromyalgie depuis plus de 9 ans diagnostiquée et depuis l’enfance sans diagnostic.
UNE LETTRE AU MONDE EN BONNE SANTÉ DEPUIS LA TERRE DE LA DOULEUR CHRONIQUE ET DE LA FATIGUE
Si vous êtes né avec des gènes sains, vous me connaissez peut-être mais vous ne me comprenez pas. Je n’ai pas eu autant de chance que vous. J’ai hérité de la prédisposition à la douleur chronique, à la fatigue et aux oublis. On m’a diagnostiqué une fibromyalgie (FMS) après des mois, des années ou même des décennies de problèmes physiques et émotionnels mystérieux. Parce que vous ne saviez pas à quel point j’étais malade, vous m’avez traitée de paresseuse, de simulatrice, ou simplement de ridicule. Si vous avez le temps de continuer à lire, j’aimerais vous aider à comprendre à quel point je suis différente de vous.
CE QUE VOUS DEVRIEZ SAVOIR SUR LA FIBROMYALGIE
- La FMS n’est pas la dernière maladie à la mode. En fait, ce n’est pas du tout une maladie, et ce n’est même pas nouveau. En 1815, un chirurgien de l’Université d’Édimbourg, William Balfour, a décrit la fibromyalgie. Au fil des ans, elle a été connue sous le nom de rhumatisme chronique, myalgie et fibrosite. Contrairement aux maladies, les syndromes n’ont pas de cause connue, mais ils ont un ensemble spécifique de signes et de symptômes qui, malheureusement pour le patient, se manifestent ensemble.
La polyarthrite rhumatoïde et le lupus sont aussi des syndromes. - Les nombreux problèmes physiques et émotionnels associés à la FMS ne sont pas
d’origine psychologique. Ce n’est pas un trouble « tout dans la tête ». En 1987, l’American Medical Association a reconnu la FMS comme une véritable maladie physique et une cause majeure d’invalidité. - Les syndromes frappent les athlètes de toujours aussi férocement que les sédentaires. Ils peuvent être invalidants et déprimants, interférant même avec les activités les plus simples de la vie quotidienne.
CE QUE VOUS DEVRIEZ SAVOIR SUR MOI
- Ma douleur – Ma douleur n’est pas votre douleur. Elle n’est pas causée par une inflammation. Prendre votre médicament contre l’arthrite ne m’aidera pas. Je ne peux pas travailler ma douleur ni m’en débarrasser. Ce n’est même pas une douleur qui reste en place. Aujourd’hui elle est dans mon épaule, mais demain elle pourrait être dans mon pied ou avoir disparu. On pense que ma douleur est causée par des signaux inappropriés envoyés au cerveau, peut-être en raison de troubles du sommeil. Ce n’est pas bien compris, mais c’est réel.
- Ma fatigue – Je ne suis pas simplement fatiguée. Je suis souvent dans un état d’épuisement sévère. Je peux vouloir participer à des activités physiques, mais je ne peux pas. Merci de ne pas le prendre personnellement. Si vous m’avez vue faire du shopping au centre commercial hier, mais que je ne peux pas vous aider avec le jardinage aujourd’hui, ce n’est pas parce que je ne veux pas. Je paie très probablement le prix d’avoir sollicité mes muscles au-delà de leurs capacités.
- Mes oublis – Ceux d’entre nous qui en souffrent appellent cela le fibrobrouillard. Je ne me souviens peut-être pas de votre nom, mais je me souviens de vous. Je ne me souviens peut-être pas de ce que je vous ai promis de faire, même si vous me l’avez dit il y a quelques secondes seulement. Mon problème n’a rien à voir avec mon âge mais peut être lié au manque de sommeil. Je n’ai pas une mémoire sélective. Certains jours, je n’ai tout simplement aucune mémoire à court terme.
- Ma maladresse – Si je vous marche sur les pieds ou vous rentre dedans cinq fois dans une foule, je ne vous vise pas exprès. Je n’ai pas le contrôle musculaire pour ça. Si vous êtes derrière moi dans les escaliers, soyez patient s’il vous plaît. Ces jours-ci, je prends la vie et les cages d’escalier une marche à la fois.
- Mes sensibilités – Je ne peux tout simplement pas le supporter ! « Ça » pourrait être un certain nombre de choses : lumière du soleil vive, bruits forts ou aigus, odeurs. La FMS a été appelée le « trouble qui aggrave tout ». Alors ne me faites pas ouvrir les rideaux ou écouter votre enfant crier. Je ne le supporte vraiment pas.
- Mon intolérance – Je ne supporte pas non plus la chaleur. Ni l’humidité. Si je suis un homme, je transpire… abondamment. Si je suis une femme, je transpire aussi. Les deux sont tout aussi embarrassants, alors ne vous sentez pas obligé de me le faire remarquer. Je le sais. Et ne soyez pas surpris si je tremble de manière incontrôlable quand il fait froid. Je ne tolère pas non plus le froid. Mon thermostat interne est cassé, et personne ne sait comment le réparer.
- Ma dépression – Oui, il y a des jours où je préférerais rester au lit ou à la maison ou mourir. J’ai perdu le compte du nombre de patients du Dr Kevorkian qui souffraient aussi de FMS ainsi que d’autres maladies apparentées. Une douleur sévère et implacable peut causer une dépression. Votre inquiétude sincère et votre compréhension peuvent me ramener du bord du gouffre. Vos remarques sarcastiques peuvent me faire basculer.
- Mon stress – Mon corps ne gère pas bien le stress. Si je dois abandonner mon emploi, travailler à temps partiel, ou gérer mes responsabilités depuis la maison, je ne suis pas paresseuse. Les stress quotidiens aggravent mes symptômes et peuvent m’incapaciter complètement.
- Mon poids – Je peux être grosse ou je peux être maigre. De toute façon, ce n’est pas par choix. Mon corps n’est pas votre corps. Mon centre de satiété est cassé, et personne ne peut me dire comment le réparer.
- Mon besoin de thérapie – Si je me fais masser chaque semaine, ne m’enviez pas. Mon massage n’est pas votre massage. Pensez à ce que ressentirait un massage si cette crampe que vous aviez à la jambe la semaine dernière était sur tout votre corps. La masser était très douloureux, mais il fallait le faire. Mon corps est plein de nœuds. Si je peux supporter la douleur, un massage régulier peut aider, au moins temporairement.
- Mes bons jours – Si vous me voyez sourire et fonctionner normalement, ne supposez pas que je vais bien. Je souffre d’une maladie chronique de douleur et de fatigue sans remède. Je peux avoir mes bons jours ou semaines ou même mois. En fait, ce sont les bons jours qui me font tenir.
- Mon caractère unique – Même ceux qui souffrent de FMS ne se ressemblent pas tous. Cela signifie que je n’ai peut-être pas tous les problèmes mentionnés ci-dessus. J’ai bien une douleur au-dessus et en dessous de la taille et des deux côtés de mon corps qui dure depuis très longtemps. Je peux avoir des migraines ou des douleurs à la hanche ou à l’épaule ou au genou, mais je n’ai pas exactement la même douleur que quelqu’un d’autre.
J’espère que cela vous aide à me comprendre, mais si vous doutez encore de ma douleur, votre librairie locale, la bibliothèque et internet ont beaucoup de bons livres et articles sur la fibromyalgie.
Note de l’auteure : Cette lettre est basée sur des communications avec des personnes du monde entier, hommes et femmes, qui souffrent de fibromyalgie. Elle ne représente aucune personne en particulier parmi les plus de 10 000 000 de personnes atteintes de FMS, mais elle peut aider la personne en bonne santé à comprendre à quel point cette maladie peut être dévastatrice. Merci de ne pas prendre ces personnes et leur douleur à la légère. Vous ne voudriez pas passer même une journée à leur place… ni dans leur corps.
L’extrait pour le Nettoyage du Foie du Dr Hulda Clark est ce qui m’a remise sur le chemin de la santé. Rien n’enlevait la douleur ni les autres symptômes. Rien n’aidait vraiment du tout. Ce fut une chose miraculeuse pour moi d’être sans douleur pour la première fois depuis des années. Mon foie n’est plus un problème de santé et ma Fibromyalgie est sous contrôle.
Que Dieu vous bénisse d’avoir lu cette lettre et de vous en soucier.
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