Vivo com Fibromialgia há mais de 9 anos diagnosticada e desde criança sem diagnóstico.
UMA CARTA AO MUNDO SAUDÁVEL DA TERRA DA DOR CRÔNICA E DA FADIGA
Se você nasceu com genes saudáveis, talvez me conheça, mas não me entende. Eu não tive tanta sorte quanto você. Herdei a predisposição para dor crônica, fadiga e esquecimento. Fui diagnosticada com fibromialgia (FMS) depois de meses, anos ou até décadas de misteriosos problemas físicos e emocionais. Como você não sabia o quão doente eu estava, me chamou de preguiçosa, simuladora, ou simplesmente ridícula. Se você tem tempo para continuar lendo, gostaria de ajudá-lo a entender o quão diferente sou de você.
O QUE VOCÊ DEVERIA SABER SOBRE A FIBROMIALGIA
- A FMS não é a mais nova doença da moda. Na verdade, não é uma doença de forma alguma, e nem sequer é nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Ao longo dos anos, ficou conhecida como reumatismo crônico, mialgia e fibrosite. Diferente das doenças, síndromes não têm uma causa conhecida, mas têm um conjunto específico de sinais e sintomas que, infelizmente para o paciente, ocorrem juntos.
Artrite reumatoide e lúpus também são síndromes. - Os muitos problemas físicos e emocionais associados à FMS não são
de origem psicológica. Este não é um transtorno “tudo na sua cabeça”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu a FMS como uma verdadeira doença física e uma das principais causas de incapacidade. - Síndromes atingem atletas de longa data tão duramente quanto atingem sedentários. Podem ser incapacitantes e deprimentes, interferindo até nas atividades mais simples da vida diária.
O QUE VOCÊ DEVERIA SABER SOBRE MIM
- Minha dor – Minha dor não é a sua dor. Não é causada por inflamação. Tomar seu medicamento para artrite não vai me ajudar. Não consigo treinar minha dor ou sacudi-la. Não é sequer uma dor que fica no mesmo lugar. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar no meu pé ou ter desaparecido. Acredita-se que minha dor seja causada por sinais impróprios enviados ao cérebro, possivelmente devido a distúrbios do sono. Não é bem compreendida, mas é real.
- Minha fadiga – Eu não estou apenas cansada. Frequentemente estou em um estado severo de exaustão. Posso querer participar de atividades físicas, mas não consigo. Por favor, não leve isso para o lado pessoal. Se você me viu fazendo compras no shopping ontem, mas hoje não posso ajudá-lo com o trabalho no jardim, não é porque eu não quero. Provavelmente estou pagando o preço por ter sobrecarregado meus músculos além de sua capacidade.
- Meu esquecimento – Aqueles de nós que sofremos disso chamamos de fibronevoeiro. Posso não me lembrar do seu nome, mas me lembro de você. Posso não me lembrar do que prometi fazer por você, mesmo que você tenha me dito há apenas segundos. Meu problema não tem nada a ver com minha idade, mas pode estar relacionado à privação de sono. Não tenho uma memória seletiva. Em alguns dias, simplesmente não tenho memória de curto prazo alguma.
- Minha falta de jeito – Se eu pisar no seu pé ou esbarrar em você cinco vezes numa multidão, não estou fazendo isso de propósito. Não tenho o controle muscular para isso. Se você está atrás de mim na escada, por favor tenha paciência. Hoje em dia, eu levo a vida e as escadas um degrau de cada vez.
- Minhas sensibilidades – Eu simplesmente não suporto! “Isso” pode ser qualquer uma de várias coisas: luz solar forte, ruídos altos ou agudos, odores. A FMS tem sido chamada de “transtorno que agrava tudo”. Então não me faça abrir as cortinas ou ouvir seu filho gritar. Eu realmente não suporto.
- Minha intolerância – Também não suporto calor. Nem umidade. Se sou um homem, transpiro… profusamente. Se sou uma mulher, transpiro também. Ambos são igualmente constrangedores, então por favor não se sinta obrigado a apontar essa deficiência para mim. Eu sei. E não se surpreenda se eu tremer incontrolavelmente quando está frio. Também não tolero frio. Meu termostato interno está quebrado, e ninguém sabe como consertá-lo.
- Minha depressão – Sim, há dias em que eu preferiria ficar na cama ou em casa ou morrer. Perdi a conta de quantos pacientes do Dr. Kevorkian também sofriam de FMS, além de outras doenças relacionadas. Dor severa e implacável pode causar depressão. Sua preocupação e compreensão sinceras podem me trazer de volta do abismo. Seus comentários sarcásticos podem me fazer cair de vez.
- Meu estresse – Meu corpo não lida bem com estresse. Se eu tiver que abrir mão do meu emprego, trabalhar meio período, ou lidar com minhas responsabilidades de casa, não sou preguiçosa. Estresses do dia a dia pioram meus sintomas e podem me incapacitar completamente.
- Meu peso – Posso estar gorda ou posso estar magra. De qualquer forma, não é por escolha. Meu corpo não é o seu corpo. Meu centro de saciedade está quebrado, e ninguém pode me dizer como consertá-lo.
- Minha necessidade de terapia – Se eu faço uma massagem toda semana, não me inveje. Minha massagem não é a sua massagem. Considere como seria uma massagem se aquela câimbra que você teve na perna semana passada estivesse por todo o seu corpo. Massageá-la para fora foi muito doloroso, mas tinha que ser feito. Meu corpo é cheio de nós. Se eu conseguir suportar a dor, massagens regulares podem ajudar, pelo menos temporariamente.
- Meus dias bons – Se você me vê sorrindo e funcionando normalmente, não presuma que estou bem. Sofro de uma doença crônica de dor e fadiga sem cura. Posso ter meus dias bons ou semanas ou até meses. Na verdade, são os dias bons que me mantêm em frente.
- Minha singularidade – Mesmo aqueles que sofrem de FMS não são todos iguais. Isso significa que posso não ter todos os problemas mencionados acima. Eu tenho dor acima e abaixo da cintura e em ambos os lados do meu corpo, que já dura muito tempo. Posso ter enxaquecas ou dor no quadril ou no ombro ou no joelho, mas não tenho exatamente a mesma dor que ninguém mais.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se ainda duvida da minha dor, sua livraria local, a biblioteca e a internet têm muitos bons livros e artigos sobre fibromialgia.
Nota da autora: Esta carta é baseada em comunicações com pessoas de todo o mundo, homens e mulheres, que sofrem de fibromialgia. Ela não representa nenhuma pessoa em particular entre os mais de 10.000.000 de pessoas com FMS, mas pode ajudar a pessoa saudável a entender o quão devastadora essa doença pode ser. Por favor, não leve essas pessoas e sua dor de ânimo leve. Você não gostaria de passar nem um dia no lugar delas… ou em seus corpos.
O extrato para Limpeza do Fígado da Dra. Hulda Clark foi o que me colocou de volta no caminho da saúde. Nada tirava a dor e os outros sintomas. Nada realmente ajudava. Foi algo milagroso para mim estar sem dor pela primeira vez em anos. Meu fígado não é mais um problema de saúde e minha Fibromialgia está sob controle.
Deus os abençoe por lerem esta carta e se importarem.
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