He vivido con Fibromialgia durante más de 9 años diagnosticada y desde niña sin diagnosticar.
UNA CARTA AL MUNDO SANO DESDE LA TIERRA DEL DOLOR CRÓNICO Y LA FATIGA
Si nació con genes sanos, puede que me conozca pero no me entiende. No tuve tanta suerte como usted. Heredé la predisposición al dolor crónico, la fatiga y el olvido. Me diagnosticaron fibromialgia (FMS) después de meses, años o incluso décadas de misteriosos problemas físicos y emocionales. Como no sabía lo enferma que estaba, me llamó perezosa, simuladora, o simplemente ridícula. Si tiene tiempo para seguir leyendo, me gustaría ayudarle a entender cuán diferente soy de usted.
LO QUE DEBERÍA SABER SOBRE LA FIBROMIALGIA
- La FMS no es la última enfermedad de moda. De hecho, no es una enfermedad en absoluto, y ni siquiera es nueva. En 1815, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, William Balfour, describió la fibromialgia. A lo largo de los años, se la ha conocido como reumatismo crónico, mialgia y fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes no tienen una causa conocida, pero sí tienen un conjunto específico de signos y síntomas que, desafortunadamente para el paciente, ocurren juntos.
La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes. - Los muchos problemas físicos y emocionales asociados con la FMS no son
de origen psicológico. Este no es un trastorno «todo en su cabeza». En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la FMS como una verdadera enfermedad física y una causa importante de discapacidad. - Los síndromes golpean a los atletas de toda la vida con la misma ferocidad que a los sedentarios. Pueden ser incapacitantes y deprimentes, interfiriendo incluso con las actividades más simples de la vida diaria.
LO QUE DEBERÍA SABER SOBRE MÍ
- Mi dolor – Mi dolor no es su dolor. No está causado por inflamación. Tomar su medicamento para la artritis no me ayudará. No puedo entrenar mi dolor ni sacudírmelo. Ni siquiera es un dolor que permanezca en un solo lugar. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en mi pie o desaparecido. Se cree que mi dolor es causado por señales inadecuadas enviadas al cerebro, posiblemente debido a trastornos del sueño. No se comprende bien, pero es real.
- Mi fatiga – No estoy simplemente cansada. A menudo estoy en un severo estado de agotamiento. Puede que quiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor no se lo tome como algo personal. Si me vio de compras en el centro comercial ayer, pero hoy no puedo ayudarle con el trabajo del jardín, no es porque no quiera. Muy probablemente, estoy pagando el precio por haber forzado mis músculos más allá de su capacidad.
- Mi olvido – Aquellos de nosotros que lo padecemos lo llamamos fibroneblina. Puede que no recuerde su nombre, pero sí me acuerdo de usted. Puede que no recuerde lo que le prometí hacer, aunque me lo dijo hace apenas unos segundos. Mi problema no tiene nada que ver con mi edad, pero puede estar relacionado con la privación del sueño. No tengo una memoria selectiva. Algunos días, simplemente no tengo memoria a corto plazo en absoluto.
- Mi torpeza – Si le piso los dedos de los pies o choco con usted cinco veces en una multitud, no lo hago a propósito. No tengo el control muscular para eso. Si está detrás de mí en las escaleras, por favor tenga paciencia. Hoy en día, tomo la vida y las escaleras un paso a la vez.
- Mis sensibilidades – ¡Simplemente no lo soporto! «Eso» podría ser cualquier cantidad de cosas: luz solar intensa, ruidos fuertes o agudos, olores. A la FMS se la ha llamado el «trastorno que agrava todo». Así que no me haga abrir las cortinas ni escuchar a su hijo gritar. Realmente no lo soporto.
- Mi intolerancia – Tampoco soporto el calor. Ni la humedad. Si soy un hombre, sudo… profusamente. Si soy una mujer, transpiro. Ambos son igualmente vergonzosos, así que por favor no se sienta obligado a señalarme esta deficiencia. Lo sé. Y no se sorprenda si tiemblo incontrolablemente cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.
- Mi depresión – Sí, hay días en los que preferiría quedarme en la cama o en casa o morir. He perdido la cuenta de cuántos pacientes del Dr. Kevorkian también sufrían de FMS además de otras enfermedades relacionadas. El dolor severo e implacable puede causar depresión. Su preocupación y comprensión sinceras pueden traerme de vuelta del abismo. Sus comentarios burlones pueden hacerme caer al vacío.
- Mi estrés – Mi cuerpo no maneja bien el estrés. Si tengo que dejar mi trabajo, trabajar a tiempo parcial, o manejar mis responsabilidades desde casa, no soy perezosa. Los estreses cotidianos empeoran mis síntomas y pueden incapacitarme por completo.
- Mi peso – Puedo estar gorda o puedo estar delgada. De cualquier manera, no es por elección. Mi cuerpo no es su cuerpo. Mi centro de saciedad está roto, y nadie puede decirme cómo arreglarlo.
- Mi necesidad de terapia – Si me doy un masaje cada semana, no me envidie. Mi masaje no es su masaje. Considere cómo se sentiría un masaje si ese calambre que tuvo en la pierna la semana pasada estuviera por todo su cuerpo. Masajearlo fue muy doloroso, pero había que hacerlo. Mi cuerpo está lleno de nudos. Si puedo soportar el dolor, el masaje regular puede ayudar, al menos temporalmente.
- Mis días buenos – Si me ve sonriendo y funcionando normalmente, no asuma que estoy bien. Sufro de una enfermedad crónica de dolor y fatiga sin cura. Puedo tener mis días o semanas buenas o incluso meses. De hecho, los días buenos son lo que me mantiene en marcha.
- Mi singularidad – Incluso quienes padecen FMS no son todos iguales. Eso significa que puede que no tenga todos los problemas mencionados anteriormente. Sí tengo dolor por encima y por debajo de la cintura y en ambos lados de mi cuerpo que ha durado mucho tiempo. Puede que tenga migrañas o dolor de cadera o de hombro o de rodilla, pero no tengo exactamente el mismo dolor que nadie más.
Espero que esto le ayude a entenderme, pero si aún duda de mi dolor, su librería local, la biblioteca e internet tienen muchos buenos libros y artículos sobre fibromialgia.
Nota de la autora: Esta carta se basa en comunicaciones con personas de todo el mundo, hombres y mujeres, que sufren de fibromialgia. No representa a ninguna persona en particular de los más de 10.000.000 de personas con FMS, pero puede ayudar a la persona sana a entender lo devastadora que puede ser esta enfermedad. Por favor no se tome a la ligera a estas personas y su dolor. No querría pasar ni siquiera un día en sus zapatos… o en sus cuerpos.
El extracto para la Limpieza del Hígado de la Dra. Hulda Clark es lo que me devolvió al camino de la salud. Nada quitaba el dolor ni los otros síntomas. Nada realmente ayudaba en absoluto. Fue algo milagroso para mí estar sin dolor por primera vez en años. Mi hígado ya no es un problema de salud y mi Fibromialgia está bajo control.
Dios la bendiga por leer esta carta y por preocuparse.
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